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    標題 阿爾茲海默癥有多可怕，你真的不知道
    分類 熱點事件
    內容

    以下文章來自好生活公司，作者567。

    010-35萬衛健委最新數據顯示，我國居民平均預期壽命提高到78.2歲[1]。到2050年，我們的預期壽命將增加到81.85歲，女性甚至達到88.13歲[2]。

    也就是說，退休后可以享受二三十年的閑暇時光?？梢宰弑槿珖?，重拾愛好，享受天倫之樂.

    但如果你或你的家人不幸遭遇了老年癡呆癥，所有的想象都可能化為烏有。

    這種被嚴重低估和美化的疾病，給我國900多萬患者及其家屬帶來了難以承受的負擔和痛苦[3]。更重要的是，在可預見的未來，其受害者人數將繼續增加。

    隱藏的阿茲海默癥，不是 " 老糊涂 "

    大多數人都想象不到這幾年中國老年癡呆癥的增長速度有多驚人。

    1990年全國人口11.4億。當時估計老年癡呆癥患者有193萬人[4，5]；2020年中國人口為14億，一項橫斷面研究顯示，中國60歲及以上老年人中，3.9%患有阿爾茨海默病，相當于983萬人[3]。

    6365f85e8e9f0956672ef83a_10242342.jpg老年癡呆癥患者的數量增長非?？?。/Unsplash

    按患病人數 / 總人口計算，我們的患病率是 30 年前的 4.15 倍。而且，這種滾雪球的趨勢沒有停止的跡象：有研究估計，再過30年，整個國家的估計人口將達到13億。屆時，我們將擁有約2110萬老年癡呆癥患者[6]，患病率是1990年的9.59倍。

    對這種通常被稱為“阿爾茨海默病”的疾病最常見的誤解是以為人老了，有點癡呆很正常。。

    事實上，癡呆癥并不是自然衰老的必然結果，許多老年人仍然能夠保持頭腦敏銳和清醒。然而，阿爾茨海默病患者的大腦會悄悄地發生彌漫性萎縮[7]，并會受到毀滅性的損害。

    6365f85e8e9f0956672ef83b_10242342.jpg正常人的大腦和重度老年癡呆癥患者萎縮的大腦。/美國國立衛生研究院

    2021年獲得奧斯卡獎的《困在時間里的父親》描述了一個典型的老年癡呆癥患者。他忘記了親人的樣子，經常出現幻覺和妄想，每天醒來都不知道自己在何時何地。更具悲彩的是，這是一種進行性發展的疾病，病情的發展是不可逆的 [ 7 ] 。

    患者能感受到自己認知功能的下降和尊嚴的喪失，陷入恐慌、無助和絕望之中。影片最后，年邁的主角痛哭流涕，希望媽媽來帶他回家，他感覺自己的葉子都要掉光了。

    這段獨白讓無數觀眾落淚，而在現實生活中，這樣命運的悲劇更是數不勝數。

    戲劇大師于是之也患有老年癡呆癥，他曾在老舍劇作《茶館》中塑造了經典的“王掌柜”角色。在他60歲之前，他表現出健忘的癥狀。在后來的演藝生涯中，他開始忘記已經表演了幾百遍的臺詞，急得要下臺，流下了眼淚[8]。

    人腦是一個非凡而復雜的交流系統，由數十億個相互連接的神經細胞組成。他們每時每刻都在忙碌有序地處理大腦信號。然而，阿爾茨海默病患者由于某種未知的原因，在大腦中出現了各種不可逆的異常：

    起初，大腦中出現了一種異常的蛋白質沉積(-淀粉樣蛋白)，像一座垃圾山一樣聚集起來，造成線粒體損傷，導致神經細胞之間的交流障礙。隨著時間的推移，在這種蛋白質沉積的核心周圍，神經細胞成群死亡[9，10].

    這些承載著我們記憶、認知和思維功能的神經細胞，不僅重要而且非常脆弱，一般不會再生[11]。當某些神經細胞變性死去時，患者的一部分記憶或者靈魂，就像拼圖被隨機抽走了一塊，從此永久地缺失了。

    當疾病發展到晚期，所有的記憶都消失了。如果以負責思考的大腦部分的功能喪失作為死亡的標準，那么患者就是在慢慢死亡。

    很多患病的老人，起初沒有明顯癥狀，但近記憶力有所下降。如果他們認為老了就衰老是正常的，那么當疾病臨近的時候，很可能連家人甚至自己都不會察覺。一項對重慶老年人的調查顯示，只有三分之一的人能正確識別老年癡呆癥的早期癥狀[12]。

    更令人絕望的是，目前老年癡呆癥的治療選擇相當有限。臨床上有幾款用于改善認知功能的藥物，但也只能延緩進程，不能治愈疾病 [ 7 ] 。由于老年癡呆癥的病因不明，老年癡呆癥藥物的研發難度很大。研發失敗率高達99.6%，遠高于癌癥藥物81%的失敗率[13]。

    2019年《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示，90%以上的患者家屬期待更多更有效的藥物[14]，但沒有人能在時限上給他們一個保證。

    被遺忘的重大死因

    對阿爾茨海默病的另一個常見誤解是，它令人困惑，充其量不是致命的。

    但是《中國阿爾茨海默病報告 2021》顯示的是過去三十年來，阿爾茨海默病一直在中國死因排行榜上居于高位，已經從第 10 位快速上升到了第 5 名，每年相關致死人數已經超過了胃癌、結直腸癌和食管癌 [ 15 ] 。。

    這背后的原因很簡單。隨著病情的惡化，患者逐漸喪失生活自理能力，吞咽功能受損。許多人營養不良，身體虛弱。南京醫科大學第一附屬醫院2018年的調查顯示，只有18.3%的阿爾茨海默病患者能夠保持良好的營養狀態，遠低于正常對照組的44%[16]。

    6365f85e8e9f0956672ef83c_10242342.jpg大多數阿爾茨海默病患者營養不良。/圖寵創意

    此外，阿爾茨海默病患者發生嗆咳、肺部感染和褥瘡的風險也明顯增加。復旦大學附屬華山醫院曾對門診確診的阿爾茨海默病患者進行隨訪，發現他們接觸的383名患者中，1 ~ 5年后已有62人死亡，其中不少死于外傷、窒息、褥瘡甚至拒食[17]。

    然而，即使患者的情況已經如此危險，老年癡呆癥仍然常年被忽視。以走失為例，我們往往只關注那些失蹤的孩子，但據 2016 年民政部發布的調查報告，中國每年有約 100 萬其失蹤（招領）人員警情，其中有一半涉及的是老人 [ 18 ] 。

    老年癡呆癥是導致老人走失的主要原因。他們的作息時間是顛倒的，他們可能會因為孤獨或恐懼而徹夜不眠，四處游蕩.

    6365f85e8e9f0956672ef83d_10242342.jpg老年癡呆癥是老人走失的主要原因。/圖寵創意

    2021年湘雅二院調查發現，約七成的阿爾茨海默病住院患者會有持續無目的、頻繁的 " 徘徊行為 "，這是最難以管理的精神行為障礙之一 [ 19 ] ，患者對熟悉的環境不了解，容易走失。此外，一些患者在早期就有異常的精神行為和性格上的巨大變化。他們忘記了正常行為的規范，無法理解他人的行為。他們可能會把幫助理解為威脅，這可能會把老年人置于危險之中。

    有學者統計了網上“今日尋人”項目中798名走失老人的詳細信息，發現只有26人能夠自己回家。剩下的老人中，大概70%，而有超過 14% 已經確認死亡，另有 15% 仍下落不明 [ 20 ] 。，可以通過各種渠道(好心人、警察、親戚朋友等)找到幸運兒。).

    即使是專業的醫務人員和科學界也不能忽視。

    2021年，研究人員向北京協和醫院和北京友誼醫院國際部的580名醫護人員發放問卷，發現醫護人員對阿爾茨海默病知識量表的正確回答率僅為58%左右[21]。

    由于病因不明，加上老年人在主流社會的地位較弱，老年癡呆癥的研究經費遠遠不夠。

    以艾滋病這個世紀難題為例。近年來，其治療取得了一些突破性的成功，這與充裕的研究經費是分不開的。2011年的一項研究顯示，美國國立衛生研究院對艾滋病的資助約為30億美元，當時美國約有100萬艾滋病病毒感染者；相比之下，擁有約 500 萬患者的阿爾茨海默病，能夠得到的研究資金不到 6.5 億美元，人均研究資金只有艾滋病的 23 分之一 [ 20 ] 。

    被誤解被遺忘，成了老年癡呆癥的宿命。

    照顧病人有多難？

    病人正在遭受疾病和痛苦；照顧他們的家人也面臨著難以言喻的痛苦。我們不僅要照顧病人的衣食住行，還要保證他們的安全。我們還應該考慮到患者可能仍然需要尊嚴、個人空間和社交娛樂.

    照顧一個晚期老年癡呆癥患者遠比照顧一個嬰兒更費力。嬰兒一天天長大懂事，但老年癡呆癥患者的病情似乎沒完沒了。

    2019年對廣州某三甲醫院的調查顯示，阿爾茨海默病的主要家庭照顧者平均年齡約為 45 歲，的數據與同期河南某醫院的調查結果基本一致[22，23]?；旧隙际腔颊叩呐渑己妥优?。配偶本身年齡不小，照顧能力較弱，而子女大多還在工作，兼顧家庭和工作的壓力很大。

    6365f85e8e9f0956672ef83e_10242343.jpg照顧老年癡呆癥患者會給家人帶來很大的壓力。/Unsplash

    2020年，國外一項研究估計，對于那些生活不能自理的患者，照顧者平均每天需要投入 10.8 小時來照看他們 [ 24 ] 。加上患者的不滿、怨恨、冷漠、懷疑等。家人所做的努力很難得到認可和回報，長此以往會形成惡性循環，進一步加重心理負擔。

    有家屬是這樣說的：‘剛開始照顧的時候哭了三個月……一天只能睡四個多小時，最近四個小時都睡不著。我爸爸晚上起床，在家又喊又唱。我想也許我會死在他面前。[ 20 ]

    更有甚者，在無事可做的時候，照顧者和家屬只能采用非正式的約束療法，通過給老人戴上約束手套，用被子把他們捆起來，喂安眠藥，保證他們的配合和安全，來換取短暫的安寧。

    除了身心的高壓負荷，還有更現實的壓力，那就是巨大的費用開支。

    首先，阿爾茨海默病的診斷和治療并不便宜，許多患者甚至從未去過醫院或被鑒定過?！吨袊柎暮Ｄ』颊咴\療現狀調研報告》 2021顯示，超過64%的受訪患者認為現有治療藥物過于昂貴。即使是那些已經確診為老年癡呆癥的農村患者，仍有多達40.8%的人從未服用過相關治療藥物[25]。

    其次，在發達國家，人們更依賴有償護理服務，而中國的阿爾茨海默病患者有 90% 以上都在家接受照顧 [ 23 ] ，家屬們提供了極高比例的無償照料。

    但如果家屬無力照顧或不堪重負，想把老人送到專業的護理機構，費用可能會更高。

    6365f85e8e9f0956672ef83f_10242343.jpg專業維修機構貴。/Unsplash

    2010年，有記者采訪了青島70多家養老院。其中只有三四個表示完全愿意接收老年癡呆癥患者，其他人只是勉強同意。其余大部分以各種理由拒絕。一家養老院的護理主任說，由于老年癡呆癥患者會四處走動，養老院很難有專人24小時陪護，不能把老人關在房間里。一旦迷路或者發生意外，養老院都不敢承擔責任[20]。

    小規模的養老機構往往沒有完善的照料能力，不敢承擔這個責任風險。而那些條件設施到位且專業的養老院，收費并不親民。

    2018年，有學者調查了北京5家民營養老機構，這些機構都是大型醫保定點養老機構，能夠明確接收老年癡呆癥患者，發現收費普遍較高。以老年公寓為例，入住需要交10萬元押金。單間每月房費8700 ~ 9100元，每月餐費2400元，每月護理服務費1000 ~ 13000元(一般潛規則是直接給老年癡呆癥患者定高護理等級)，遠高于2017年北京市每月3800元的平均養老水平[20]。

    但是，即使價格昂貴，這樣的專業床位對于廣大患者來說，也可能是不夠用的。以上海為例，預計2022年全市認知障礙護理床位將達到8000張，而早在2017年，上海就有17萬失智老人[15]。

    2018年，研究人員對國內一家老年癡呆癥三甲醫院的171名患者進行了調查，以此來計算患者需要承擔的疾病經濟負擔。結果顯示，被調查者最近一年的總疾病經濟負擔超過 21.4 萬元，其中既包含直接的費用支出，也包括間接的家屬照看成本等 [ 20 ] 。對于普通家庭來說，這個負擔很重。

    遺憾的是，目前還沒有有效的方法可以治愈老年癡呆癥。最好的辦法是積極預防，早期干預。加強鍛煉，控制血壓和體重，可以降低患病風險；向家中老人傳遞相關知識，早期診治，可以延緩病情進展。即使是漫長的告別，也要珍惜美好的回憶。

    內容：明玉

    圖：清輝

    審計

    [1]新華社。圖表：2021年，中國居民平均預期壽命提高到78.2歲。

    [ 2 ]羅燕，蘇波，鄭.人口老齡化背景下人口與健康的趨勢與挑戰-中國，2015-2050 .中國疾控中心Wkly。2021年7月9日；3 ( 28 ) :593-598.doi:10.46234/ccdcw 2021.158 PMID:34594944；PMCID: PMC8393078。

    [ 3 ]賈，李，杜，于，楚，張，張，李，陸，邱(2020)。中國60歲以上成人癡呆和輕度認知障礙的患病率、危險因素和管理：一項橫斷面研究?！读~刀公共衛生》，5 ( 12)，e661-e671。

    [ 4 ]陳光友，王，吳，劉俊杰，劉，李，全球健康流行病學參考小組。( 2013 ) .1990-2010年中國阿爾茨海默病和其他形式癡呆的流行病學：一項系統回顧和分析?！读~刀》，381 ( 9882)，2016-2023。

    [5]中華人民共和國國家統計局。1990年國民經濟和社會發展統計公報。1991-02-22.

    [ 6 ]克雷，e，周，j，易，Z. M，翟，s，圖米，M. ( 2019)。2010-2050年中國阿爾茨海默病的經濟負擔：一項模擬研究。市場準入健康政策雜志，7 ( 1)，1667195。

    [7]國家衛生健康委員會辦公廳。(2021).阿爾茨海默病診斷和治療規范(2020版)。全科醫學臨床教育(01)，第4-6頁。

    [8]于是之去世前，失聲，認不出人，忘詞，下臺就哭。明星在線-長沙晚報. 2013-01-21。

    【9】老年癡呆癥。默克診斷和治療手冊。2021年3月。

    [10]中華醫學會神經病學分會癡呆與認知障礙組。(2022).中國阿爾茨海默病所致輕度認知障礙診斷和治療專家共識。中國神經病學雜志(05)，421-440。

    [11]神經系統概述。默克診斷和治療手冊。2021年3月。

    [12]張學梅。(2015).285例體檢老年人對阿爾茨海默病認知情況的調查分析?，F代醫學與健康(S2)，第25-27頁。

    13瑪麗亞伯克。為什么老年癡呆癥的藥物一直失敗?？茖W美國人。2014-07-14.

    [14]發表于《2019 中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》。中國老年保健協會老年癡呆癥分會秘書處。2020-01-09.

    [15]任汝靜，齊，王剛。(2021).中國阿爾茨海默病研究報告2021。診斷學理論與實踐(04)，317-337頁。

    [16]王，單鵑，李，郁萍.(2018).營養狀況與阿爾茨海默病認知功能的相關性。腸外和腸內營養(01)，12-15。

    [17]趙、陳美蓉、丁、郭、洪振。(2008).3354例阿爾茨海默病患者死亡原因分析.(編輯。)第11屆全國神經病學學術會議論文匯編(第457-458頁).

    [18]熊貴斌。(2017).中國失獨老人總數測算及區域分布特征分析。3354基于國家救助站隨機抽樣調查。人口與發展(06)，第103-108頁。

    [19]李文燕，樊勇，曾麗婷。阿爾茨海默病住院患者流浪行為及心理狀況調查。湘雅護理雜志。2021年2月，第2卷，第1期.

    [20]謝啟新。阿爾茨海默病的經濟負擔及主要責任的研究[D]。北京中醫藥大學，2019級。

    [21]馬，徐揚，(2022).北京市580名醫務人員阿爾茨海默病知識認知情況調查。華南預防醫學雜志(01)，125-127。

    [22]劉桂林，林清然，黃瑞英，張妮。(2021).互聯網對阿爾茨海默病家庭照顧者家庭照顧知信行的影響。中國現代博士(24)，176-179頁183頁。

    [23]甘永娜。(2022).93例阿爾茨海默病患者主要照顧者的悲傷狀況及其影響因素調查。山西衛生職業學院學報(01)，74-76。

    [ 24 ]拉達尼，F. K .蓋澤爾杰，T. N .拉菲，F. ( 2020年)。阿爾茨海默病患者的照顧者負擔：一項進化概念分析?！独∶乐轍ipertensin雜志》, 15 ( 1)，36-43頁。

    [25] 《中國阿爾茨海默病患者診療現狀調研報告》發布：早期AD信號識別亟待提高！新浪網2021-05-06。

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