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    標題 世界阿爾茨海默病日:“老糊涂”是無可避免的嗎?
    分類 熱點事件
    內容

    在我成為醫生之前,我原以為老糊涂是衰老正常的一部分。我覺得,只要活得夠久,記憶力就會下降。沒想到老年癡呆癥是癡呆癥的俗稱,老年癡呆癥的醫學病因有70多種。我不知道,只要你沒有患這些疾病中的一種,直到你80歲、90歲或100歲,你都不會得癡呆癥。

    這些天來,我們聽到很多關于癡呆癥及其常見類型。20年前,老年癡呆癥不屬于這一類。但基于我家老人的觀察,我應該對癡呆癥比較熟悉。我的祖母,曾祖母,都活到了90歲,從來沒有任何腦部問題;我的祖父也是86歲去世;我奶奶和她姐姐都是70多歲去世的。令人難以置信的是,盡管我有親身經歷,但我認為癡呆癥和衰老是一回事。

    不止我一個人有這種錯誤的想法。從1933年到1998年,癡呆癥從未出現在疾病控制和預防中心(CDC)的報告《美國各年齡段十大死亡原因》中。1994年,阿爾茨海默病首次出現在這個名單上,它是當時女性死亡的第八大原因。直到1999年,它才出現在男性死亡原因和綜合死亡原因的名單上。

    為什么阿爾茨海默病會在20世紀末進入公眾視野?這種解釋與艾滋病或寨卡病毒進入公眾視野的原因不同。后者要么是新發現的病原體,要么是短暫的感染者史。爾茨海默病受到大眾關注,也不僅僅是因為人們的壽命增加,雖然這一原因影響了該癥狀的發病率。與此同時,公眾和醫學界對這種疾病的認識也有所提高。

    部分變化表明,填寫死亡證明的醫生只是自身環境和日常醫學訓練的產物。

    在日常生活中,如果醫生聽說過,那么聽到的一定是老年癡呆癥,而不是癡呆。在教科書中,癡呆癥的比例遠遠小于對生活影響很大的常見病。如果把這種疾病看作是衰老的正常部分,可能還是有道理的,但是有人會說,任何影響人的身體、器官功能和健康的問題,都應該看作是健康問題。

    如果醫生沒有接受過如何評估或治療這類疾病的培訓,那么這類疾病就不會出現在死亡證明上。疾病控制和預防中心的一些有執照的臨床醫生或科學家可能認為癡呆癥和老年癡呆癥是相輔相成的,所以它們沒有心臟病和癌癥重要。

    自 2007 年起,阿爾茨海默病已經成為美國 80 歲以上老人的第六大死因。單這種病就排在男性第五位死因,女性第三位死因,但這種說法并不總是正確的。在許多情況下,在20世紀,CDC的致命疾病清單出現在主要類別的疾病中,如心臟病、惡性腫瘤和意外事故(意外傷害)。因此,許多疾病都屬于這些類別,因此每一類別造成的死亡人數都很高。

    如果把心臟病發作、心力衰竭、心律失常等心臟病單獨統計,把癌癥作為一個單一的疾病,那么心臟病的排名不會排在最前面,但癌癥會;如果再細分一下癌癥的類型,列出乳腺癌、肺癌、皮膚癌、前列腺癌、直腸癌、血液系統腫瘤等癌癥類型,那么癌癥的排名會略有下降。

    然而,美國疾病控制和預防中心將老年癡呆癥列為單一疾病,而不是將其與許多其他癡呆癥合并。更合理的分類方式應該是將癡呆作為一個單獨的類別來對待,包括血管性癡呆、路易體癡呆、額顳葉癡呆等癡呆類型。

    這個分類很重要。這種疾病在美國疾病控制和預防中心的列表和其他類型的列表中的排名將影響醫療系統的各個方面。3354從醫生的培養到醫療系統內相關研究和分部門獲得的資金,也會改變大眾的觀念和我們的政治社會優先事項。

    一場霧。

    大病總是變化很大的。父親在我眼里還是那個父親,直到84歲去世,但在生命的最后幾年,他越來越不像我認識了48年的父親。癡呆癥帶來的改變,對患者家庭來說是雙重損失。首先,熟悉的臉和身體就像陌生人。其次,多年后,病人去世,一切化為灰燼。

    在《獻給艾麗斯的挽歌》(愛麗絲的挽歌)中,作者約翰阿什貝利一直在照顧他的愛人,——作家愛麗絲默多克。當愛麗絲進入癡呆癥晚期時,約翰阿什貝利(john ashbery)曾這樣描述她的身體狀況:‘阿爾茨海默病,其實就像一層秘密的迷霧,直到她周圍的一切都消失了,才很難被察覺。在那之后,很難相信有一個超越迷霧的世界。我不知道貝利是對他的妻子,對照顧妻子的自己,還是對兩者都做了模棱兩可的描述。

    我父親沒有活到老年癡呆癥晚期。直到生命的最后一兩年,他依然能夠欺騙周圍不認識他的人。有一次,我媽因為肚子不舒服,摔暈了,撞到了頭。我和父親在急診室的一個小隔間里陪著母親。護士讓我父親簽了一份他不能完全理解的文件。那天晚些時候,醫院做了診斷,我媽頭上的外傷是這次受傷最嚴重的部位。一名急診室醫生來照顧她。這位男博士以其深思熟慮、學識淵博的研究方法贏得了許多獎項。他說,文件還需要時間準備,我可以先回去工作。

    很明顯他沒有發覺我父親思維模糊,有時語無倫次,以及他邋遢的樣子——因為那天早上沒有我媽監督。也就是說,醫生未能將這些表現綜合成合理的判斷。我告訴醫生我必須和父親呆在一起。如果沒有我的幫助,我父親可能找不到浴室、樓上的咖啡店或我母親的隔間。

    癡呆癥的早期會很微妙,很難察覺,只有專業或者觀察力敏銳的人才會發現。法國作家安妮埃爾諾(Anne Elnor)在描述她母親被診斷患有老年癡呆癥前幾個月的情況時,是這樣描述的:

    她變了,她很早就開始擺桌子.她變得脾氣暴躁.當她接到養老基金的通知時,她很容易變得驚慌失措.然后她就開始不斷出現各種情況。她正在站臺上等待那輛姍姍來遲的火車。當她準備去購物時,她發現所有的商店都關門了。她的鑰匙總是不見了,她似乎在防備一些看不見的威脅。

    阿爾茨海默病是最常見的癡呆癥。根據標準定義,其發病過程是漸進的。在確診前幾年,患者開始出現一些癥狀,這些癥狀起初很難察覺,通常被歸因于年齡或粗心大意。人在走神的時候會說‘腦子老了’,說話的時候會笑,但同時也會感到害怕。除了癌癥,美國人最害怕的疾病是癡呆癥。年齡會改變大腦,病變會導致癡呆。

    曾經很容易的事情,對于癡呆癥患者來說,會變成一個挑戰,比如理財、吃藥、購物、做飯、開車。反應遲鈍,記憶力下降,容易走神,給生活帶來了不便,但沒有造成嚴重損失。與他們不能粗略模仿簡單的繪畫或者只能在給定的一分鐘內說出幾種動物的名字的情況相比,他們的情況根本不同。那些大腦健康但年紀大的人,做事情很慢,或者采取不同的方式,因為他們需要掙扎著去控制自己的手,眼睛和大腦,但他們無論如何都可以做到。

    很多美國人都有癡呆癥:2015 年患者數量達 530 萬人,是艾滋病患者的 4.5 倍之多。有分析指出,只有50%的癡呆癥患者被確診。雖然大多數老年人沒有癡呆癥,但年齡確實是一個重要的危險因素。80%的癡呆癥患者年齡超過75歲。平均而言,70歲以上的人患癡呆癥的比率為14%。

    美國黑人比美國白人更容易患癡呆癥,拉丁裔居中,亞裔發病率最低。此外,在不同民族的子群體中,情況明顯不同。阿爾茨海默病確診后,人平均能活8~12年,通常死于心臟病或腫瘤,與同齡老年人的情況一致。

    癡呆癥通常是逐漸發病,但也有因為服藥、感染或者腦卒中而出現病情突然惡化,大腦功能大幅度下降,但通常都可以治療。癡呆癥沒有標準定義,每個受其影響的人都要面對的現實是復雜的,令人擔憂的,有趣的,沮喪的,感激的,悲慘的,深刻的。

    難以診斷

    到目前為止,雖然癡呆患者需要不同領域醫生的專業知識,但是只有神經病學、精神病學和老年醫學專業的學生在學醫過程中對這種疾病進行了充分的研究,各個分支的側重點也不一樣。

    神經病學學生更傾向于通過腦病理做出診斷,并采用藥物治療;精神病學學生關注癡呆患者的焦慮、抑郁和精神病性癥狀;老年醫學是醫療系統的新學科,學生人數也少。他們注重對患者健康及其社會環境和物理環境的管理,最大限度地保障患者和陪護人員的身心健康?,F在大部分醫生對癡呆癥都有所了解,但與其他常見的致命疾病相比,遠遠達不到標準。

    自20世紀80年代以來,定期發表的研究報告發現,醫生往往至少在疾病中期之前錯過了癡呆癥的診斷。我在加州大學舊金山分校工作,我職業生涯的大部分時間都在這里度過。2018 年,這里超過 65 歲的患者中,只有 3% 被記錄存在某種認知障礙——這比我們預計的數量要少很多。

    最近的研究正在探索為什么會這樣。有些臨床醫生沒有相應的專業知識和技能;一些醫生反映,他們懷疑患者有這種癥狀,但由于他們無法給出治療方案,他們認為沒有必要做出相關診斷。一些醫生承認他們缺乏時間和手段來診斷這種難以捉摸的疾病。

    癡呆癥也迫使我們思考如何成為人類。如果癡呆癥患者的準確定義能夠包括周圍人的因素,那么我們可能會發現更容易處理這種剝奪了許多患者基本人性的疾病。也許我們會對什么是“醫學”治療有更廣泛的認識,也許會有更多具備必要護理技能的醫生,醫療系統會更加靈活地應對高度分化的患者需求。

    探索和醫療實踐是齊頭并進的。

    2010年,我應邀給一個繼續教育課程做了一個關于“回顧老年病學”的講座。每個演講者需要選擇并翻譯過去12個月中在他的領域中最有影響力的研究。

    在我提交了講座內容的介紹后的一天,這門課的主任給出了一個反饋:‘你不能因為有人準備好談論這個話題就談論癡呆癥?!?

    這個人是癡呆癥領域的著名研究者,也是一個大型記憶研究中心的領導。在他的領導下,這個小項目已經成為一個活躍的研究、教學和臨床治療中心。

    我確信我們正在談論的是不同的。我回答并解釋說,神經科學家專注于科學問題,而我將討論臨床治療。

    課程主任不為所動:“我們需要確保同樣的材料不會出現兩次?!?

    鑒于我們的側重點不同,而且在過去一年里,在癡呆癥領域發表了1700多篇文章,我認為我們可以避免重復。

    “我告訴你吧,”我建議道。我會去看他的演講大綱或幻燈片。如有重復,我會把癡呆相關內容刪掉。但如果我們談論的是不同的研究,那么我會保留它。

    課程主任同意了,我給研究員發了郵件。

    幾周后,我收到了一封友好的回復郵件和他的幻燈片?;脽羝膬热葜饕性诜肿幼兓桶V呆癥的不同病例,特別是藥物在罕見疾病中的作用。這些幻燈片包括取自雜志如《自然》的患病大腦的電子顯微鏡照片和正電子掃描照片。他的講座看起來很棒,向觀眾展示了當前老年學研究領域的前沿信息。

    在我演講的癡呆癥部分,我從頂級臨床雜志中選擇了三項研究。第一項研究建立了關于癡呆癥診斷標準的前兆癥狀標準,即輕度認知障礙,第二項研究是評估和管理癡呆癥駕駛風險的指南。第三部分是對晚期患者生活質量和住院情況的大規模研究。

    我給繼續教育課程主任發了一封電子郵件,向他保證我的講座和那位研究員的講座沒有重疊。

    科學對于理解和推動醫學來說至關重要,但就患者的看護來說,科學并不總能產生直接的效用。通過電子顯微鏡觀察死于額顳葉癡呆的患者大腦的螺旋絲,可以幫助醫生了解這種疾病與其他癡呆有何不同,為什么不同,但它既不能告訴醫生如何診斷或治療這種疾病的患者,也不能幫助護理人員管理這類患者,以避免他們的行為往往是公眾所不能接受的。

    相比之下,如果我們認識到晚期癡呆癥的存活率與轉移性腫瘤或晚期心力衰竭的存活率類似,醫生就可以獲得如何幫助患者及其家人做出臨終安排的關鍵信息,以及如何在死亡到來之前減輕患者的壓力和身體疼痛。

    這位研究員的講座反映的不僅僅是他自己的關注點,更是整個醫學界關注的焦點。在20世紀,實驗室檢查、放射學研究、醫療和藥物的發展極大地促進了醫學的進步,這些因素也被視為醫療中最重要也是唯一的一部分。在處理癡呆癥的時候,這種觀點會有很大的問題。盡管在診斷領域取得了進展,有一些藥物的效果很弱,但要照顧好患者,相關的知識和技能來自上述類別之外的工具箱。

    相應的專業知識包括幫助患者管理日常挑戰和癡呆癥診斷帶來的實際壓力,與不同類型和程度的認知障礙患者的溝通技巧,以及識別和管理照顧者壓力的能力。這就要求研究者不僅要掌握相應的藥物知識,還要掌握副作用更小、更有效應對疾病癥狀的社會、行為和環境方法。他們還需要掌握隨著疾病的發展,在復雜情況下進行生活規劃、親屬安撫、沖突管理和重大決策的高超技能。

    幾年后,我發現我低估了這位研究員。他的研究中心正在進行以老年醫學為基礎的癡呆癥治療的研究和教學,同時仍然關注前沿科學和神經學評估。

    他是未來的‘我們’

    目前,癡呆癥無法預防或治療。雖然一些常見類型可以通過減少與心臟病、中風和一些癌癥相同的風險因素來推遲發病,包括定期鍛煉、健康飲食、避免肥胖和煙草,但如果你沒錢、缺乏渠道、教育、資源或建立健康生活方式的信心,就很難達到上述要求。

    這是不同種族群體發病率不同的部分原因。如果你所在的社區長期貧窮,有自己的傳統,包括喜歡的食物和家庭活動,這些對社區居民來說意義重大,但對他們的健康不利,那么情況就更困難了。一些健康威脅可以歸因于個人的選擇和行為,父母的教育方式使我們中的一些人比其他人更容易成功。

    與其他疾病類似,癡呆癥中體現的是:社會不公平會導致糟糕的健康水平和非必要的醫療開銷。

    在許多方面,癡呆癥是美國如何應對人口老齡化的反映和映射。何時、如何討論這個話題,我們是否知道它對生活的影響,近幾十年來我們是否采用了社會和醫學的方法,這些都完美地反映了我們對待老齡化現狀的態度和方法。我們關于癡呆癥的問題也可以應用到老年這個話題上:這個改變了的自己是誰?我們處于一個什么樣的位置,我們與社會和他人有什么樣的聯系?

    雖然一個老人不能跑10公里,但他可以做收銀員,出現在最高法院,為放學后的孫子孫女提供護理服務,為在線汽車公司做司機,在博物館做講解員或經營醫療中心。他和一個連自己家都找不到,連孩子名字都記不住的老人有很大的區別。但相同的是,他們都是人,都需要人的關注和關心。前者可能變成后者,后者就是前者。

    他們是未來的 " 我們 ",我們是過去的 " 他們 "。

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